与会人员合影留念  记者 张璐 摄

　  本报讯（记者 张璐）8月5日，由省慈善协会主办的第二届血友病慈善研讨会在西安举行。省慈善协会副会长赵浩义、神州细胞工程有限公司公益事业部总监王学华、空军军医大学西京医院血液内科主任高广勋、西安市儿童医院血液肿瘤科主任王华、西安市中心医院血液科副主任李光等出席。会议由省慈善协会副会长强萃萍主持。
　　本次研讨会以“凝聚共识 再助血友”为主题，旨在探索新时期如何更加有效地帮助血友病患者群体，进一步提升慈善行业在以血友病为例的罕见病群体救助过程中的参与度。
　　会上，王学华介绍了血友病项目实施情况；李光围绕“血友病诊疗现状及进展”作交流发言；省慈善协会网信部庞晓刚就陕西血友病“慈善项目的设计及筹资经验”进行解读；长沙市慈善总会赵军分享了长沙市特困家庭血友病患者慈善救助项目经验；深圳德义爱心促进会王蒙召分享项目实施经验；与会嘉宾结合血友病实际救助过程中遇到的问题进行了深入探讨。
　　赵浩义指出，大病救助是省慈善协会始终高度重视并大力实施的慈善救助重点项目，具有鲜明的特点和优势。多年来，省慈善协会累计募捐用于开展大病救助的款物达到36亿元，占募集总额的一半以上。从去年开始，省慈善协会积极联合省卫生健康系统在全省二级以上医院逐步实施“陕西困难家庭大病慈善救助”项目，血友病群体救助也被纳入“陕西困难家庭大病慈善救助”项目。自2009年省慈善协会承接中华慈善总会“拜科奇”项目在陕落地开始，省慈善协会在血友病社会救助领域已坚持了13年，取得了一定成效。
　　赵浩义表示，以血友病为例的罕见病领域群体救助是一项长期而艰巨的探索之路，是全民健康的方向性目标，在以政府为主导的国家医疗保障前提下，要充分发挥慈善公益机构、爱心企业、医疗机构的积极性，依靠政府、社会等多方力量建立血友病救助联动机制。希望各地慈善组织与陕西省慈善协会联合协作，汇聚社会各界爱心力量，为血友病患者“不残、不痛“的治疗目标继续努力。
　　据了解，2021年10月12日，省慈善协会“健行神州”血友病救助项目正式启动，“健行神州”血友病救助计划互联网公益项目同步上线，项目内容主要分为手术治疗资金援助和康复治疗资金援助。省慈善协会为关爱血友病患者，还联合相关部门积极设立注射站点，解决了甲型血友病患者注射难的问题；通过开展血友病患者就业创业扶持培训班，委托具备就业培训资质的社会机构进行培训，支持患者就业；对具备基因筛查条件的地方，积极开展血友病的基因确诊及家系筛查公益项目。