2月28日,在第15个国际罕见病日到来之际,西安市儿童医院举办罕见病义诊活动,来自该院神经内科、内分泌遗传代谢科、康复科等多个科室的专家现场出诊,为广大患儿家庭免费诊疗。今年国际罕见病日的主题是“因罕而聚明天更好”。
据了解,约72%的罕见病是遗传物质的结构改变或调控异常造成的,也就是遗传病。据统计,全球约有2.63亿~4.46亿患者正在直面罕见病的挑战。中国因人口基数巨大,罕见病患者总人数接近2000万人。在中国,最熟悉的罕见病依次是白化病、血友病和多发性硬化症。截至目前,国内共有60余种罕见病用药获批上市,其中已有40余种被纳入国家医保药品目录,涉及25种疾病。
记者 李荣 摄影报道